Сроки
- Даты проведения: 4 субботы подряд — 25.07.2026, 01.08.2026, 08.08.2026, 15.08.2026.
- Время каждого вечера: с 18:00 до 21:00.
Цели проекта
-
Целевая привязка сбора 1 августа 2026
Получатель помощи: Борсова Дисана Альбертовна, 1,5 года.
Диагноз: СМА 1 тип, 2 копии.
Цель сбора в этот день: оплата реабилитации в клинике «Нейромед».На афишах, в анонсах и в речи ведущего 1 августа эта информация будет звучать как главная смысловая линия дня: «Сегодня мы все вместе помогаем Дисане пройти важный этап реабилитации».
-
СМА — это спинальная мышечная атрофия. Проще говоря, это нервно-мышечное заболевание: постепенно гибнут особые клетки (мотонейроны) в спинном мозге и стволе головного мозга. Из-за этого нервы перестают подавать мышцам сигналы, и мышцы слабеют, уменьшаются в объёме (атрофируются). cibian-botulin.ru +1
Что значит «1-й тип»? Его ещё называют болезнью Верднига — Гоффмана. Он проявляется очень рано — обычно в первые 4–5 месяцев жизни. У ребёнка возникает выраженная мышечная слабость. Малыш не может самостоятельно держать голову, сидеть без поддержки, ползать, позже возникают трудности с ходьбой. Появляются проблемы с сосанием и глотанием. Со временем могут развиться контрактуры (ограничение подвижности суставов). probolezny.ru +4
Почему это кажется таким серьёзным? Дело в том, что без лечения болезнь прогрессирует. Из-за слабости мышц возникают опасные осложнения:
- Проблемы с дыханием. Слабеют межрёберные мышцы, ребёнку сложнее полноценно дышать, в лёгких застаивается секрет, повышается риск частых и тяжёлых пневмоний. probolezny.ru +1
- Нарушения глотания. Пища или жидкость могут попадать «не туда» (в дыхательные пути) — это называется аспирацией и тоже ведёт к серьёзным осложнениям.
- Деформации скелета. Из-за неравномерной нагрузки и слабости мышц могут развиваться сколиоз, деформации грудной клетки. probolezny.ru +1
-
Но есть важный нюанс. Сейчас появились методы лечения, которые меняют ситуацию. Например, препарат «Спинраза» (нусинерсен) помогает увеличить выработку нужного белка из «резервного» гена SMN2. Есть и другие подходы, включая генную терапию. Ключевой момент: **чем раньше начато лечение и комплексная реабилитация (ЛФК, ортопедическая поддержка, респираторная помощь), тем лучше удаётся стабилизировать состояние ребёнка, замедлить прогрессирование и значительно улучшить качество жизни. Поэтому сейчас диагноз СМА 1-го типа — это не приговор, а сигнал к тому, чтобы как можно скорее подключить специалистов. klinikabudzdorov.ru
Именно поэтому сбор средств на реабилитацию так важен: он помогает получить доступ к современным методам поддержки и создать условия, чтобы ребёнок развивался максимально полноценно.
Раньше при таком течении без активной реабилитации и лечения прогноз был очень тяжёлым: продолжительность жизни обычно не превышала двух лет. probolezny.ru +1
- Собрать целевые средства на закупку лекарств, средств реабилитации и оплату курсов лечения для подопечных фонда «Милосердие 07».
- Повысить узнаваемость фонда в Нальчике и КБР, сформировать устойчивое сообщество сторонников и волонтёров.
- Создать инклюзивное пространство для общения и совместного досуга детей, взрослых и старшего поколения.
-
Задачи проекта
- Провести 4 благотворительных вечера по единому сценарию с адаптацией под площадку и погоду.
- Привлечь не менее 10 творческих участников (артисты, коллективы) и 1 ди‑джея на весь период акции.
- Обеспечить присутствие 5–7 волонтёров на каждом вечере.
- Организовать сбор средств: боксы для наличных, QR‑коды, символические «добрые билеты».
- Провести информационную кампанию: анонсы, афиши, посты, упоминания в местных сообществах и СМИ.
- Подготовить публичный отчёт по итогам каждого вечера.
- Сформировать плейлист из узнаваемых танцевальных хитов (российских и зарубежных), чтобы музыка была интересна и старшему, и более молодому поколению.
- Вовлечь местных артистов, творческие коллективы и волонтёров в системную благотворительность.
- Сформировать позитивный образ благотворительности как общего, семейного, радостного дела.
- Дать старшему поколению возможность отдохнуть в привычной и приятной атмосфере.
- Объединить разные поколения через узнаваемую танцевальную музыку, которая нравится и «тем, кто помнит», и тем, кто знает её по ремиксам и мемам.